是谁把“红斑狼疮”打上“绝症”和“传染”的标签?

生活康网 2018-01-31 手机查看

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我没有及时回答她这个经常为红斑狼疮患...

  武汉协和医院皮肤科   冯爱平武汉协和医院皮肤性病科冯爱平

  昨天,有位叫做“花卉”的女孩找我复诊,看她脸部和手上的皮疹几乎消退了,露出漂亮的面容,我打趣地跟她说:“要当新娘了,就是不一样,现在漂亮极了----”。可这位女孩却慢脸愁容,眼含泪水问我能否给她打长休的病假条,我有些不解,并说我只有开一个星期假的权利。她哽咽地对我说:“我实在受不了,许多亲友很关心我,不停打电话询问或上门探望,有的还眼泪巴洒地拉着我的手为我叹息,说我这么漂亮的一朵花竟得这样个“绝症病”,要我想开点;更让我受不了的是上班去,有些家长听说我得了红斑狼疮,叫我不要带她的小孩,有的把小孩转到其他幼儿园或其他班上,说这个病有传染性,我真受不了,以前,很多家长点名要到我带的幼儿班,可现在---,那么,红斑狼疮这个病究竟有无传染?是真的治不好吗?”

  我没有及时回答她这个经常为红斑狼疮患者所提到的问题,翻开她初次就诊的病历,眼前浮现出她初次就诊的景象:

  那是年前的腊月初十,她在地方医院的医生推荐下找到我,一张清秀的脸上布满了大小不等的红色斑块,上面还有细小的鳞屑,头发枯黄没有光泽,手指和手背冻得青一块紫一块的,也有类似脸上的皮疹。我告诉她需要做些检查,可能是红斑狼疮;她吓得当时就哭起来了:“我是在十月份和男朋友忙着装房子,跑前跑后,有些着急和疲劳,慢慢脸上和手上出现了这样的疹子,也没什么感觉,下面的医生都说我是冻疮,我又没做什么,怎么会得这种病呢?我们准备明年五一结婚,这可怎么办?”

  我当时安慰她:“这个病与你过度的劳累是有关的,但也不要着急,先去检查,待结果出来后我再给你做个合理的治疗方案,这个病是可以治愈的”。

  待到结果出来,我看后告诉她:“很庆幸,你得的是盘状红斑狼疮,是红斑狼疮中最轻的一种,这个只累及到皮肤,对内脏器官等没有影响,早期积极治疗是完全可以康复的,而且对你的外貌一点影响都没有,现在先吃羟氯喹和护肝扩管的药,注意防晒和保暖,不要太劳累,情绪要好,定期到我这来看看就行了-----”

  在我交代的过程中,他男朋友还插了一句“这个病听说有遗传性,她会传给下一代吗?”

  我想起他们五一要结婚,便向他解释:“这个病原因很复杂,到现在机制并不清楚,尽管有一定的遗传倾向,但得有遗传背景,也就是说她父母亲中的亲戚得有人得过类似的自身免疫性疾病,才有她传染给下一代的可能性。而且这是个多基因的遗传,涉及到多个基因发生问题,还要有外界的某些因素的刺激作用下,才可能遗传给下一代,你这没有必要担心。只要你们积极配合,我会还你一个漂亮的新娘――――”

  患者在我的一番劝慰和解释下,高高兴兴地拿着药回家去了--------

   沉思片刻,还是要直面患者经常提到的问题,为了消除病人的疑虑,给他们治疗的信心,我将这个病的一些情况详细道来:

  红斑狼疮是一种由于自身免疫功能紊乱所引起的某个或多个器官受损的疾病,也就是说身体内的各种免疫细胞象自家兄弟那样在某些因素如感染,劳累,药物,或光照,情绪不好引起激素水平发生变化等的刺激和激发下相互间斗殴和残杀,轻的争得面红耳赤,相互抓伤,就出现了轻的皮肤盘状红斑狼疮及面积广泛的亚急性皮肤性红斑狼疮;如果打斗得很厉害,就有可能出现多个内脏器官的受损叫系统性红斑狼疮,临床上很容易受伤的是狼疮性肾炎,表现的是蛋白尿和血尿等,还有狼疮脑,狼疮肝,狼疮性心脏病等。如果早期消除外界的刺激因素,给予药物积极调和,内部注意防止疲劳和消除不良情绪,通过药物等手段把相互间的斗殴阻止下来,这个病是可以完全好的。而且,这个病的内耗就相当于相互斗殴一样,如不及时阻止和协调,自行停止治疗和不规范治疗,病会越发越重,最后会引起器官严重受损,出现死亡等严重后果。

  有意思的是,人年幼时年轻气盛,相互好斗,而到了中年或打斗久了想斗也没有力气了。人体内的免疫细胞也是这样,相互排斥和斗殴的现象也随着时间的推移和人到中年变得疲乏和没有斗志了。病情也就稳定下来。药物也可以缓慢撤下来,直至最后什么药物都不需要用了。而且,这个病早期积极治疗是完全可以治愈的,和正常人一样可以结婚生子,并非是什么传染病。因此这个病没有什么可怕的,更不是什么绝症。

  对于我的解释,患者感到心里轻松了许多,但还是问我要了病休条,并说如果其他人都知道这个病不是绝症,也不会传染,那她回家就没有压力了。听了她的这个话,我在随身带的笔记本上写下了一句话:是谁把“红斑狼疮”打上“绝症”和“传染”的标签?想着仅仅看好几个病人是不够的,下班后还有很多工作值得去做------

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